Autore: webmaster

L’angelo della vita

All’inizio del percorso di quest’anno Marika mi ha detto che avrebbe voluto scrivere un libro e mi ha chiesto consigli. Le ho detto solo di partire con piccoli passi, perché anche il libro più grande parte da poche parole.

Dopo qualche settimana mi ha portato, tramite Vito, il suo messaggero preferito (anche perché lui ha Whatsapp!), alcune parole: SBOCCIARE, FIORE, AMORE, FORZA, SPERANZA. E da qui è partita la storia…

Edi

 

L’angelo della vita

Andrea è un ragazzo fantastico in tutto e per tutto anche se non lo riesce ad esprimere, ma quello lo faccio io. A me trasmette tutto: tranquillità, serenità, semplicità, anche se io vedo in lui una forza interiore che metà basta. Non è facile comunicare con lui però ci sto riuscendo e chi dice di no si sbaglia.

Lui a 18 anni parlava e camminava. Lui ha provato a camminare. Lui camminava, io no, quindi lui ha provato ad “essere normale”, ad “essere abile”, io invece no perché ci sono nata così. Ora sono io che devo aiutare lui a non farsi sentire così perché lui non lo è così, è tutta un’altra persona. Pippo è tutta un’altra persona, dentro e fuori.

Devo essere io a mettermi alla pari di come sta ora, in questo momento e a me fa molto piacere mettermi alla pari per non farlo sentire una persona inutile, ma una persona fantastica. Ci vedo tutta la bellezza interiore, bellezza fuori, è circondato dalla bellezza ma non perché lo dico io, ma perché lo vedo io e quindi io devo dare una mano a lui per non abbattersi per come soffre. Devo cercare di trasmettere ad Andrea la tranquillità che lui trasmette a me. Mi faccio in quattro per trasmetterla e far sì che lui sia contento. Non è stato facile capirlo, mi ci sono voluti anni e anni e anni solo che quest’anno si vede avevo bisogno di stare vicino ad una persona con una patologia diversa dalla mia.

Io non lo faccio soffrire anche perché se soffre sono la prima a soffrire con lui. La sensibilità parte da questo. Il senso è nella sensibilità. Uno può essere sensibile ma non saperlo tirare fuori, ma la sensibilità bisogna prima tirarla fuori e poi…

Hai presente quando senti battere le ali dentro e voli insieme a lui? Uguale io, identico. È come se prendessi una carezza, uguale identico, come se io volassi con lui. È una cosa indescrivibile come io la sto vivendo, è una cosa spettacolare, proprio spettacolare, un infinito. Pippo è una cosa infinita per me, mi fa capire con lo sguardo che io non mi devo arrendere, devo continuare con lui così come sto continuando. E poi il suo battito degli occhi è stato fenomenale per capire che cosa prova per me in quel momento. Per me il battito delle ali, degli occhi che ho provato è stato fe-no-me-na-le. L’ho vissuto in maniera positiva, e per dirlo un una parola sola è uno spettacolo della vita. Andrea è un passo nella vita, che secondo me vale la pena continuare, così come lui mi sta dando io mi prendo, non importa parlare, importa saper dare e lui la sa dare tutto quello che mi è necessario e io gli do tutto quello che è necessario a lui. Lui è tutto, dare e avere e così io.

A Biodanza, quando si stava camminando e io l’ho sfiorato ho sentito un brivido che la metà basta. Non ci sono parole.

Ho aperto la vita ad una persona speciale come Andrea. Mi sono data, ho dato tutto a Pippo. Ho dato la vita al mio albero ideale, Andrea soprannominato Pippo.

 

Marika Denti

Spostarsi in città in autonomia

Sono Marika, ho 36 anni, vivo in Toscana e mi muovo con una carrozzina elettrica; volevo raccontarvi della mia esperienza con i mezzi pubblici.

Qualche anno fa per 12 mesi ho partecipato ad un progetto per l’ampliamento dell’autonomia che prevedeva, fra le altre cose, il prendere l’autobus ogni giorno. Il processo è più complicato di quello che si pensi perché nonostante sia presente il posto riservato ai disabili il suo raggiungimento potrebbe creare qualche problema. Per prendere l’autobus con una sedia a rotelle non è sufficiente arrivare alla fermata, aspettarlo e salire, come fanno tutti ma bisogna innanzitutto prenotare per telefono un mezzo con una pedana per salire a bordo. Dopo aver prenotato però, almeno nella mia esperienza, non ho avuto la certezza che il mezzo appropriato venisse ogni giorno e spesso mi sono dovuta affidare all’aiuto di altri passeggeri per essere portata dentro l’autobus. Anche lasciando da parte la discontinuità del servizio prenotato, il punto principale è che mi sono sentita come se non potessi essere veramente autonoma e libera di affrontare gli spostamenti cittadini utilizzando i mezzi pubblici. Le pedane dovrebbero essere presenti in tutti i mezzi o almeno in quelli che percorrono le tratte cittadine più importanti.

La mia esperienza nel complesso non è stata delle migliori, mi piacerebbe vedere un cambiamento nella gestione del trasporto pubblico per quanto riguarda le persone diversamente abili, sia per me, sia per tutti i miei amici con problemi simili ai miei, per tornare a prendere l’autobus e spostarci in autonomia

“Io guido” la prima trasmissione su mobilità e disabilità

Dall’8 Maggio 2017 tutti i lunedì alle 22:30 sul canale 148 di Sky “AutomotoTV” e in diretta streaming su http://www.automototv.it e successivamente disponibile on demand sul canale Youtube Autotomototvit va in onda la prima trasmissione nazionale su mobilità e disabilità “Io guido”. La trasmissione si pone come obiettivo informare la popolazione su questo aspetto della vita fino ad ora trascurato per le persone diversamente abili.

Il traguardo dell’autonomia alla guida è un passo importante nella vita di ognuno di noi; la possibilità di spostarsi come e quando si vuole è spesso data per scontata dalla maggior parte delle persone ma è un obiettivo ancora difficile per chi è diversamente abile.

Di seguito la prima puntata:

19 Maggio 2017 “Mi muovo… Lasciando le tracce”

Il Coordinamento Etico dei Caregivers di Pisa è lieta di invitarvi al convegno “Mi muovo… Lasciando le tracce” che si terrà  il 19 Maggio 2017 alle ore 16:00 in via Cappuccini 4, San Giusto, Pisa.

Di seguito la locandina e la trasmissione radiofonica “Agenda Cesvot” che parla dell’evento:

 

 

Agenda Cesvot va in onda nelle seguenti radio ai seguenti orari:

Radio Toscana (frequenze)
lunedì ore 20.00 – martedì ore 14.00 – mercoledì ore 08.00 – giovedì ore 20.00 – venerdì ore 14.00

Punto Radio Cascina (frequenze)
dal lunedì al venerdì ore 18.00

Contatto Radio (frequenze)
dal lunedì al venerdì ore 13.00

Controradio (frequenze)
lunedì ore 7.10 – martedì ore 9.35 – mercoledì ore 12.00 – giovedì ore 14.30 – venerdì 17.00

Novaradio (frequenze)
dal lunedì al venerdì ore 13.00

Il Coordinamento Etico dei Caregivers vi invita all’incontro di approfondimento sullo schema del decreto legislativo n° 378 sull’inclusione degli studenti con disabilità

Il Coordinamento Etico dei Caregivers INVITA Associazioni, Famiglie, Insegnanti, Assistenti Specialistici, Assistenti Sociali, Neuropsichiatri, Psicologi, Fisiatri, Terapisti e tutti coloro interessati ad un

INCONTRO DI APPROFONDIMENTO SULLO SCHEMA DEL DECRETO LEGISLATIVO N 378 SULL’INCLUSIONE DEGLI STUDENTI CON DISABILITÀ

Lo schema di decreto è stato già oggetto di riflessioni, proposte ed emendamenti a livello nazionale. Il presente invito ha lo scopo di coinvolgere le associazioni e tutte le persone interessate ad un confronto che potrebbe portare all’elaborazione di un documento della zona pisana, in vista del termine ultimo di approvazione del decreto (17 marzo 2017)

INTERVERRANNO

La Referente per l’Inclusione degli Alunni con Disabilità dell’Ufficio Scolastico Ambito Territoriale di Pisa: Michela Lupia

Il Direttore dell’UFC SMIA di Pistoia, ASL Toscana Centro: Enrico Biagioni

La Responsabile dell’Ufficio per i Servizi e la Tutela delle Persone con Disabilità della SdS zona pisana: Miriam Celoni

L’Assessore alle Politiche Socio Educative e Scolastiche del Comune di Pisa: Marilù Chiofalo

MODERA Antonietta Scognamiglio

L’incontro si svolgerà MARTEDÌ 07 MARZO 2017 ORE 17.00 c/o la sala del Ristorante del Colombre (piano terra) dei CAPPUCCINI DI PISA via dei Cappuccini n 4, 56121 Pisa

Invito in formato PDF